Top.Mail.Ru
Среда, 3 марта 2021
Предложить новость

В Петербурге малыша с редким заболеванием исключили из лотереи на бесплатное лекарство

Родители годовалого Матвея Куликовского, страдающего редким генетическим заболеванием, случайно узнали, что имя их ребенка исключили из списка детей, претендующих на бесплатный укол препарата Zolgensma. Напомним, стоимость одной ампулы этого чудотворного лекарства - 2 миллиона долларов.

Матвею - год и месяц. Ему поставили диагноз  спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. При этой болезни у ребенка постепенно атрофируются все мышцы мышц, вплоть до остановки дыхания. При этом, психика и умственное развитие остается не затронутым.

По статистике, дети с заболеванием Матвея не доживают до 2 лет без лечения. Один укол Zolgensma исправляет дефект в гене, после него ребенок растет и развивается как обычный здоровый человек.

Мама Матвея, Анна Куликовская, рассказала телеканалу "Санкт-Петербург", что среди всех детей, с таким диагнозом разыгрывают лотерею, и укол можно получить укол совершенно бесплатно.

«Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, 22 июня еще эти правила были введены. Самое обидное, что мы находились в неведении, испытывали какие-то ложные надежды, нас не оповестили. Все это — в течение семи месяцев», - посетовала женщина.

Теперь у родителей Матвея есть всего 11 месяцев, чтобы собрать 160 миллионов рублей на заветную ампулу чудодейственного препарата. Укол малышу необходимо сделать до того, как ему исполнится два года.

Напомним, в августе прошлого года Куйбышевский районный суд отказался удовлетворить иск Светланы Гепаловой, которая требовала обязать администрацию Санкт-Петербурга выделить два миллиона долларов для покупки препарата Zolgensma, чтобы спасти ее сына.

Текст новости: Арина Радионова
Поделиться в соцсетях
Статьи наших партнёров
Похожие статьи
Комментарии
Последние новости
Житель Петроградки обстрелял обстрелял окна соседки из пневмата
13:13, 03.03.2021
25
Полиция задержала мужчину, зарезавшего 51-летнюю любовницу в день ее рождения
12:40, 03.03.2021
46
Почему передача бизнес-политики Петербурга Соколову плохая идея?
12:10, 03.03.2021
58
Глава почтового отделения в Петербурге, присвоившая пенсий на 300 тыс. рублей, предстанет перед судом
11:54, 03.03.2021
57
Пожарные Всеволожского района проводят дознание после пожара в гаражах в Сертолово
11:23, 03.03.2021
68
На проезжей части улицы Типанова из-под асфальта забил «родник». Водоканал уже все чинит
23:59, 02.03.2021
191
На Комендантском проспекте водитель собрал в паровозик четыре машины. Пострадала женщина
22:57, 02.03.2021
158
В Ленобласть из Новосибирска прилетели четыре кошачьих лемура
21:23, 02.03.2021
172
Пьющая сиделка чуть не убила в Петербурге 98-летнюю блокадницу в первый же день работы
20:55, 02.03.2021
425
1
Петербургским мужчинам придется платить за букеты к 8 марта в 1,5 раза больше, чем в прошлом году
20:13, 02.03.2021
190
Группа ВКонтакте
Предложить новость
Наверх