В Петербурге малыша с редким заболеванием исключили из лотереи на бесплатное лекарство

Родители годовалого Матвея Куликовского, страдающего редким генетическим заболеванием, случайно узнали, что имя их ребенка исключили из списка детей, претендующих на бесплатный укол препарата Zolgensma. Напомним, стоимость одной ампулы этого чудотворного лекарства - 2 миллиона долларов.

Матвею - год и месяц. Ему поставили диагноз  спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. При этой болезни у ребенка постепенно атрофируются все мышцы мышц, вплоть до остановки дыхания. При этом, психика и умственное развитие остается не затронутым.

По статистике, дети с заболеванием Матвея не доживают до 2 лет без лечения. Один укол Zolgensma исправляет дефект в гене, после него ребенок растет и развивается как обычный здоровый человек.

Мама Матвея, Анна Куликовская, рассказала телеканалу "Санкт-Петербург", что среди всех детей, с таким диагнозом разыгрывают лотерею, и укол можно получить укол совершенно бесплатно.

«Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были быть введены новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Оказалось, 22 июня еще эти правила были введены. Самое обидное, что мы находились в неведении, испытывали какие-то ложные надежды, нас не оповестили. Все это — в течение семи месяцев», - посетовала женщина.

Теперь у родителей Матвея есть всего 11 месяцев, чтобы собрать 160 миллионов рублей на заветную ампулу чудодейственного препарата. Укол малышу необходимо сделать до того, как ему исполнится два года.

Напомним, в августе прошлого года Куйбышевский районный суд отказался удовлетворить иск Светланы Гепаловой, которая требовала обязать администрацию Санкт-Петербурга выделить два миллиона долларов для покупки препарата Zolgensma, чтобы спасти ее сына.